한국의 유전상담 (현황, 비교, 발전 방향)

유전상담은 개인의 유전자 정보를 분석하여 건강 위험을 평가하고 예방 대책을 안내하는 분야입니다. 이 글에서는 한국의 유전상담 현황, 선진국과의 차이점을 살펴보고 앞으로 나아가야 할 발전 방향에 대해 알아보겠습니다.

 

한국의 유전상담 현황 : 현재 어디까지 왔는가?

 

유전상담은 한국에서도 점차 중요성이 부각되고 있는 분야입니다. 과거에는 희귀 질환이나 특정 유전병을 가진 가족만이 유전상담을 찾는 경우가 많았으나, 최근에는 암, 심혈관계 질환, 비만 등 생활습관병과 관련된 유전자 정보에 대한 관심이 늘어나면서 일반인 대상의 유전상담 서비스 수요가 증가하고 있습니다.

 

2025년 기준으로, 한국에서 유전상담 서비스를 제공하는 주요 의료기관은 약 6곳으로 대부분 수도권역의 대학병원에 집중되어 있습니다(* 서울대학교병원, 서울아산병원, 세브란스병원, 서울성모병원, 건강대학교병원, 고려대학교 구로병원)

유전상담의 주요 대상은 암 가족력이 있는 사람, 희귀 질환 의심 환자, 임신 계획 중인 부부 등이지만, 최근에는 건강 증진을 목적으로 유전적 위험성을 알고 싶어 하는 일반인도 증가하는 추세입니다.

 

정부 차원에서도 유전상담의 필요성을 점차 인식하며 관련 정책을 확대하고 있습니다. 예를 들어 보건복지부는 희귀 질환관리법 제8조(희귀 질환센터 운영 등)에 희귀 질환의 예방 및 적절한 관리를 위한 유전상담 지원에 대한 내용을 포함시켰으며, 제2차 희귀 질환관리 종합계획(2022~2026)에서는 유전상담 기반 마련을 위한 유전상담 지원사업 운영방안을 구체화하여 추진하기로 하였습니다.

 

그러나 아직도 일반인을 대상으로 한 유전상담 서비스는 고가의 비용과 접근성 문제로 인해 대중화되지 못한 상황입니다. 특히 중소도시나 지방에서는 유전상담을 받을 수 있는 기관이 매우 제한적이며, 이에 따라 서비스 격차가 발생하고 있습니다.

 

이와 함께 한국에서는 유전상담사가 정식으로 등록된 전문직업으로 자리 잡지 못했다는 점도 큰 과제입니다. 현재 유전상담은 주로 유전학자, 의사, 간호사가 담당하고 있으며, 미국 등 선진국과 비교했을 때 체계적이지 못하다는 평가를 받습니다. 이는 유전상담 서비스가 한국에서는 아직 초기 단계에 있음을 보여줍니다.

 

선진국과의 유전상담 비교 : 어떤 차이가 있을까?

 

한국의 유전상담은 선진국과 비교했을 때 아직 많은 차이가 존재합니다. 특히 미국과 유럽은 유전상담 분야에서 세계를 선도하고 있는 지역으로, 체계적인 시스템과 폭넓은 서비스 범위를 자랑합니다.

 

미국의 경우, 유전상담은 독립된 전문 직업군으로 자리 잡고 있습니다. 미국의 유전상담사(NCGC: National Certified Genetic Counselor)는 엄격한 교육 및 인증 과정을 거쳐야 하며, 이들이 제공하는 서비스는 의료보험의 혜택을 받을 수 있습니다. 또한 유전자 검사가 대중화되면서 유전상담은 특정 질환을 넘어 건강 증진, 예방의학, 그리고 개인 맞춤형 치료의 필수 과정으로 자리 잡았습니다. 

 

유럽의 경우도 상황은 유사합니다. 특히 영국과 독일은 정부 차원에서 유전상담을 적극 지원하고 있으며, 의료보험 체계 내에서 상담 비용이 대부분 보장됩니다. 이와 함께 선진국에서는 유전자 정보에 대한 개인의 권리와 윤리적 문제를 강조하며, 이를 보호하기 위한 법적 장치가 잘 마련되어 있습니다.

 

반면, 한국은 아직 유전상담사의 직업적 정체성과 관련된 법적·제도적 기반이 부족합니다. 또한 대부분의 유전자 검사는 개인이 비용을 부담해야 하며, 검사 후의 유전상담 역시 의료보험의 지원을 받지 못하는 경우가 많습니다. 이러한 점에서 선진국과의 격차를 좁히기 위해서는 정부와 민간 차원에서의 협력이 필요합니다.

 

향후 발전 방향 : 유전상담 대중화를 위한 제언

 

한국에서 유전상담의 대중화를 이루기 위한 방향성에 대해 살펴보겠습니다.

 

첫째, 유전상담의 접근성을 높이기 위해 상담 기관의 지역적 분포를 확대해야 합니다. 현재는 수도권 및 일부 대도시에 유전상담 서비스가 집중되어 있으므로, 중소도시와 농어촌 지역에서도 상담을 받을 수 있도록 의료 시스템을 확충해야 합니다.

 

둘째, 유전상담사라는 직업군을 공식적으로 인정하고 양성할 수 있는 제도적 기반을 마련해야 합니다. 미국처럼 인증된 교육 과정을 통해 전문 인력을 배출하고, 이들이 의료기관 및 공공기관에서 활동할 수 있도록 해야 합니다. 이를 통해 서비스의 질을 향상하고, 일반인이 신뢰할 수 있는 유전상담 서비스를 제공할 수 있습니다.

 

셋째, 대중 교육도 중요한 부분입니다. 유전상담의 개념과 필요성을 알리기 위해 다양한 캠페인과 교육 프로그램을 시행할 수 있습니다. 특히 고등학교 및 대학교 수준에서 기초적인 유전학과 유전상담에 대한 교육을 포함시키는 것도 하나의 방법입니다. 이와 함께 유전자 정보 보호와 윤리적 문제를 다룰 수 있는 법적 기반을 강화하여, 국민이 유전상담 서비스를 안심하고 이용할 수 있도록 해야 합니다.

 

마지막으로, 유전상담을 의료보험 체계에 포함시키는 노력이 필요합니다. 선진국 사례를 참고하여 유전자 검사 및 상담의 비용을 대폭 낮추고, 더 많은 사람들이 경제적 부담 없이 상담을 받을 수 있도록 지원해야 합니다.

 

결론

 

유전상담은 개인의 건강을 보호하고 질병을 예방하는 데 중요한 역할을 합니다.

 

한국은 아직 초기 단계에 머물러 있지만, 선진국의 사례를 참고하여 제도적 기반을 마련하고 대중화를 이루어야 할 시점에 있습니다. 이를 위해 접근성 확대, 전문가 양성, 대중 교육, 의료보험 지원 등 다양한 방안이 필요합니다.

 

앞으로 유전상담이 모든 국민에게 더 가까운 서비스가 되기를 기대합니다.